Si bien no es inusual el traslado de una madre embarazada para que su bebé con cardiopatía congénita sea operado apenas nace, sí lo fue en este caso, atravesando todas las barreras que impone la situación de pandemia, logrando el exitoso resultado de un niño sanjuanino que volvió a la provincia con buena evolución.
El desafío era totalmente complejo para una mamá rawsina, que sabiendo que para asegurar las posibilidades de que su quinto hijo fuera operado del corazón ni bien naciera y pudiera vivir, debía sortear todas las dificultades de la pandemia, viajando a un Buenos Aires en plena circulación viral, dar a luz, salvar al bebé y tras dos meses volver a casa, previa cuarentena en un hotel.
Para ello, además de la valentía de la mamá, fue imprescindible una rápida acción de los médicos del Hospital Rawson, de Servicio Social, Directorio del Hospital, Gobierno de la Provincia, ministerio de Desarrollo Humano, Coordinación de vuelos sanitarios y muchos actores más, quienes facilitaron el viaje en pandemia y que a madre e hijo no les faltara nada en los dos meses de difícil estadía fuera de San Juan.
El diagnóstico y la urgencia de salvar al bebé
Cuando Natalia pensaba en que su quinto embarazo marchaba bien y ya imaginaba la feliz llegada de Yuthiel al mundo, una ecografía de rutina despertó la alarma: “Cuando me hice la primera ecografía estaba todo bien, aún no había empezado la cuarentena por el COVID y en el resultado de la ecografía había algo que no estaba bien, pero yo pensé que podía ser un soplo en el corazón como se da tantas veces en los niños y después se va. Yo me atendía en una clínica y la doctora me derivó al Hospital Rawson para continuar con la atención y ahí me diagnosticaron el verdadero problema”.
La oportuna ecografía diagnosticó que Yuthiel tenía una cardiopatía congénita llamada transposición de grandes arterias simple. Había que programar el nacimiento en tiempo y lugar adecuado para operar al bebé ni bien naciera. Al ser un tipo de cirugía cardíaca que no puede realizarse en San Juan, debía pensarse en un traslado fuera de la provincia, sin saber si todas las restricciones de la pandemia lo permitirían.
La doctora Ana Luz Carletti, responsable del área de Alto Riesgo del Servicio de Maternidad del Hospital Rawson, se refirió al procedimiento: “Cada vez que se hace un diagnóstico de este tipo damos aviso al Centro Coordinador de Cardiopatías Congénitas de la Nación, estando todavía el bebé en la panza, considerando que muchas veces los bebés no tienen problemas antes de nacer porque dependen de la circulación materna y los problemas se desatan cuando nace. Entonces es conveniente programar dónde va a nacer el bebé, si es mejor que se lo derive una vez nacido o que se lo derive directamente yendo en la panza de la mamá y que reciba la atención óptima ni bien nace porque necesita una cirugía inmediata, por eso es importante el diagnóstico precoz”.
“Este tipo de procedimientos se realiza cuando el tipo de cardiopatía no puede ser tratada en nuestro Hospital, pero incluso a veces la realizamos en casos muy graves, donde el bebé tiene un muy mal pronóstico, se la deriva a Buenos Aires y allá les explican la complejidad de la patología, que a veces amerita varias cirugías y a pesar de eso un mal pronóstico, un largo tiempo de espera, y los padres deciden si realizan ese procedimiento o si vuelven para que el bebé nazca en San Juan con todo el acompañamiento terapéutico del caso”.
En este caso particular de esta paciente, el diagnóstico surgió en plena pandemia “y no sabíamos cómo iba a funcionar, si se iba a poder realizar, pero lo bueno es que todo se pudo hacer de manera normal. Nos pusimos en contacto, la mamá aceptó viajar a pesar de tener cuatro hijos, conociendo la situación epidemiológica de Buenos Aires. Ella viajó en vuelo sanitario, la recibieron. El bebé nació y se lo operó”.
Es muy importante este proceso, porque actualmente se hace una denuncia por sistema SISA a Nación, “pero ellos recién la ingresan cuando el bebé nació, entonces si queremos que el bebé viaje en panza debemos anticiparnos y comunicarnos con alguna Maternidad, generalmente lo hacemos con la Maternidad Sardá de Capital Federal, que tiene un correo específico a donde se comunica el caso, ellos nos piden los estudios y nos avisan cuando podemos derivar el paciente”, relata la Dra. Carletti.
Una vez que la paciente es derivada, ellos la reciben y establecen el contacto con el Hospital Garrahan, es evaluada por cardiólogos infantiles y deciden si el bebé puede volver y nacer en San Juan o si debe nacer allá y en qué Maternidad.
Todo ese mecanismo está muy aceitado. “Nosotros mientras tanto activamos el contacto con Servicio Social del Hospital para la cobertura; el vuelo sanitario, el traslado de la mamá cuando llega a Buenos Aires hasta el lugar donde se aloje y luego al lugar donde va a hacer las consultas. A veces la mamá viaja para consulta y ya se queda todo un mes hasta el parto. Todo ese procedimiento lo activamos nosotros”.
El viaje y sus contingencias. Las gestiones para que nada falte
Para activar el operativo, primero debía estar la decisión de la mamá, y no era sencillo hacerlo: “Me dijeron que teníamos que viajar a Buenos Aires en plena pandemia, con todos los casos que hay allá, me dijeron que lo pensara pero no lo dudé, era la vida de mi bebé. A pesar de que tengo cuatro hijos más, tuve todo el apoyo de mi familia y de mi marido para quedarse con los otros niños. Viajé con mi cuñada, no teníamos una relación muy estrecha, pero en el viaje se transformó en mi amiga, hermana, o una hija más, estuvo pendiente de todo y nos respaldamos muchísimo. Fue incondicional en todo”.
“El vuelo sanitario fue excelente, nos trataron muy bien, veníamos muy cómodos. Muchas veces estos viajes se hacen en vuelo de línea y hasta a veces en colectivo, pero por la pandemia la única posibilidad era el avión de la provincia y la predisposición que tuvo el Gobierno de la Provincia fue absoluta”, cuenta Natalia.
“También nos ayudó muchísimo el Ministerio de Desarrollo Humano. Presentamos todo el expediente y nos guiaron todo el tiempo para que saliera rápido. El día que salía el vuelo teníamos todo firmado, hasta el papel del banco. Todos los gastos pagos para nosotras dos y el bebé, el alojamiento, los viáticos, la comida, no nos faltó nada. Y los pocos inconvenientes que tuvimos los solucionaron en el acto, se portaron muy bien. Si no hubiera sido por su ayuda no habríamos podido.
Y llegó el parto, y la cirugía…
La mamá llegó a la Maternidad Sardá para dar a luz y a los cuatro días fue derivada al Hospital Gutiérrez para la compleja operación. “Llegamos y ya estaban todos los cardiólogos y le hicieron un cateterismo en la pierna. Yuthiel iba muy grave, estuvieron trabajando con él hasta las cuatro de la mañana hasta que lograron estabilizarlo”.
“Nos trataron muy bien, con muchísima paciencia, nos explicaban el parte médico las veces que fuera necesario hasta asegurarnos que lo habíamos entendido, hasta haciéndonos dibujos. Las enfermeras trataban a los chicos como si fuera su bebé, Yuthiel era “el sanjuanino” para todas, así le decían, cómo está mi sanjuanino”.
Una experiencia muy dura
Ni bien nació Yuthiel, todo tenía que ser muy rápido, los bebés con cardiopatías a veces no pueden sortear la operación si no se actúa a tiempo: “Fue muy traumático todo, porque nació, me lo mostraron y se lo llevaron, fue desesperante. No es como aquí donde están todos en habitaciones, era un pabellón donde estaban todas las mamás y yo era la única que estaba sin su bebé. Estaba tan grave que no lo pude ni tomar en brazos, se lo llevaron volando. Recién lo pude ver cuando se lo llevaron al Gutiérrez para la operación, porque además tuve que esperar dos días hasta tener el resultado del hisopado para poder entrar al hospital. Nació un viernes y recién lo vi el martes”.
Volver, en cuarentena
Una vez que Yuthiel se recuperó, tras un proceso de casi dos meses, el regreso a casa junto a mamá Natalia y la tía Araceli estaba al alcance de la mano, pero la pandemia obligaba a otro paso difícil: hacer aislamiento en un hotel. “Cuando nos dieron el alta nos tuvimos que quedar cuatro días más para un control al bebé. En total, desde que llegamos allá el 4 de junio, nació el 26 de junio y hasta que le dieron el alta estuvo internado casi dos meses. Volvimos en el vuelo sanitario a hacer la cuarentena en hotel. Nos dijeron que ante cualquier problema con el bebé nos comunicáramos y llamáramos al 107. Al segundo día nos asustamos porque no paraba de llorar y no había manera de calmarlo. Lo revisaron y nos dijeron que estaba bien y estas cosas se daban porque el bebé siente los cambios de clima, de lugares, y fue así, se le pasó y no hubo más problemas. También había pasado eso el primer día en Buenos Aires cuando le dieron el alta”.
El ansiado regreso a casa
Tras cumplir el aislamiento, Natalia y Yuthiel volvían a casa, y los sorprendió un gran recibimiento: “Llegar a casa fue increíble. Mis hijos habían pegado globos, carteles. Habían vecinos que querían visitarnos, pero no pude estar mucho con ellos porque al bebé hay que cuidarlo de eso, hemos aislado la habitación porque no puede exponerse, todavía está muy débil y tiene que estar encerradito, un mes o dos meses. Tiene las defensas todavía bajas y tienen que cicatrizar bien las heridas de la operación, además aún no tiene sus vacunas”.
Ahora, a cuidarse
Con la tranquilidad del regreso, los cuidados a Yuthiel deben seguir metódicamente: “hace menos de una semana ya salimos y trajimos al bebé a control al Hospital Rawson. Cada dos meses tenemos que controlarlo en cardiología y dentro de seis meses tenemos que volver a Buenos Aires para que lo vean allá”, explica la mamá.
Los consejos
Con la satisfacción de haber cerrado más que positivamente el círculo, la Dra. Carletti remarcó que la base de todo éxito es la detección oportuna de este tipo de casos: “En las embarazadas es muy importante realizar la ecografía del primer trimestre, llamada Ecografía de screening de cromosomopatías donde se hace la translucencia nucal; la ecografía del scan morfológico, que se realiza en la semana 22 del embarazo, donde el ecografista revisa detalladamente al bebé y dentro de esa observación está el corazón. Si se detecta una cardiopatía se pide un ecocardiograma fetal. Si se confirma cardiopatía por parte de los cardiólogos, la paciente es derivada al sector de Embarazo de Alto Riesgo y comenzamos a analizar el mecanismo de derivación y por último, la ecografía de las 32 semanas”.
En este caso tan complejo participaron médicos del consultorio de Alto Riesgo, médico ecografista de la Maternidad y cardiólogos infantiles, Servicio de Neonatología, Servicio Social del Hospital, Ministerio de Desarrollo Humano y la Coordinación de Vuelos Sanitarios. Y la participación del Directorio del Hospital y del Ministerio de Salud Pública para autorizar y agilizar toda la toma de decisiones.
Así una historia sumamente difícil tuvo el más feliz de los finales. Yuthiel salvó su vida. Ya vivió su primer Día del Niño, y sobre todo, lo espera una vida llena de oportunidades para crecer.
